20 Giugno 2016

Con il Meyer per combattere la Spina Bifida

di Angelo Monci
La spina bifida aperta o cistica o mielomenigocele è una malformazione del midollo spinale, o difetto del tubo neurale (DTN), dovuta all’arresto o all’errore di sviluppo del midollo spinale

Da anni il CRALT Toscana e Liguria, con l’ausilio di tutti i soci partecipanti alle varie manifestazioni sportive, turistiche, ricreative e culturali, contribuisce alla realizzazione di progetti mirati in collaborazione con: Associazione GASLINI ONLUS di Genova, Fondazione MEYER di Firenze e A.T.I.S.B (Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida).

Allo stesso modo, per il 2016 siamo intenzionati ad intervenire e collaborare ad nuovo progetto di prevenzione per la “SPINA BIFIDA E DIFETTI DEL TUBO NEURALE” con il Presidente ATISB Marco Esposito, la Dott.sa Maria Taverna ed il Dott. Flavio Giordano rispettivamente del UO Urologia e Neurochirurgia dell’Ospedale Anna MEYER di Firenze.

La spina bifida aperta o cistica o mielomenigocele è una malformazione del midollo spinale, o difetto del tubo neurale (DTN), dovuta all’arresto o all’errore di sviluppo del midollo spinale e delle vertebre che avviene solitamente tra il trentesimo e il quarantacinquesimo giorno dopo il concepimento. Esistono vari gradi di gravità di questa maltormazione legati al livello e al tipo di mancato sviluppo del midollo. La localizzazione più frequente è nella zona lombosacrale e, in caso di mielomeningocele, provoca nel nascituro alterazione della motilità degli arti inferiori, difficoltà nel riempimento e svuotamento della vescica con frequenti complicazioni renali, stitichezza, aumento di volume della testa (idrocefalo), malformazioni ortopediche e, in rari casi, deficit intellettivi ed epilessia. Nelle forme meno gravi di difetti del tubo neurale, che includono i cosiddetti disrafismi spinali chiusi o spina bifida chiusa e altre malformazioni (lipomi, diastematomielia, seno dermico, filum lipomatoso), le problematiche neurologiche, urologiche e ortopediche possono essere altrettanto gravi, ma non sempre evidenti alla nascita ed è quindi fondamentale una diagnosi precoce.

Il periodo periconcezionale, che va dai 3 ai 6 mesi prima della gravidanza fino al terzo mese dopo il concepimento, è delicato per lo sviluppo e la salute del feto prima e del bambino poi: seguire un’alimentazione bilanciata e ricca di frutta, verdura e cereali integrali, non fumare e non bere alcolici contribuisce a ridurre il rischio di sviluppare difetti di sviluppo del tubo neurale e altre gravi malformazioni del sistema nervoso centrale.

L’assunzione di acido folico è un altro elemento fondamentale della prevenzione: l’acido folico è una vitamina del gruppo B che, se assunta quotidianamente nel periodo periconcezionale, può ridurre i difetti del tubo neurale e in particolare del 50-70% l’insorgenza della spina bifida. La dose giornaliera di acido folico da assumere oralmente è di 0,4 mg, sotto forma di integratori, oltre agli alimenti che sono naturalmente più ricchi di questa vitamina: agrumi, banane, latte, fragole, frutta secca, lievito di birra, legumi, barbabietole, cavoli, asparagi, cereali integrali, spinaci, carciofi, indivia, bietola, broccoli. Nelle donne che presentano riconosciuti fattori di rischio per spina bifida e altre malformazioni (precedente gravidanza esitata in spina bifida, anamnesi familiare positiva per malformazioni, diabete insulino-dipendente, epilessia) sono raccomandati 4,0–5,0 mg al giorno.

DOVE RIVOLGERSI
In Toscana, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze, opera il Centro regionale per lo studio, la diagnosi e la cura della spina bifida e dell’idrocefalo, e dei difetti di sviluppo del tubo neurale. Il centro offre la consulenza di specialisti su tutte le problematiche derivanti da questa malformazione, dalla nascita all’età adulta: neurochirurgia, neurologia, urologia, nefrologia, ortopedia, genetica, gastroenterologia, dermatologia, psicologia, ecc.

È opportuno contattare subito il centro spina bifida se si è a conoscenza di eventuali casi di malformazione del midollo spinale nella propria famiglia di origine o in quella del partner; un colloquio informerà sui vari aspetti del problema, sugli eventuali rischi e sulla prevenzione.

Nel caso in cui la gravidanza sia già iniziata il centro spina bifida informerà sugli esami da eseguire, sulle ecografie mirate per la ricerca dei difetti del midollo spinale e della colonna vertebrale, sull’eventuale risonanza magnetica fetale e su tutte le indagini necessarie all’approfondimento diagnostico. Il centro offre anche supporto psicologico mediante colloqui clinici a donne in gravidanza, coppie e famiglie, bambini e pazienti con diagnosi di spina bifida, idrocefalo e altre malformazioni del midollo spinale.

Il primo passo è questo: far conoscere bene questo  progetto e battere sull’importanza della prevenzione. Attraverso Cralt Magazine vi aggiorneremo su tutti gli step successivi che ci saranno e cercheremo di fare opera di sensibilizzazone di quante più persone possibili.



 

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